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December 21, 2007

サウンドガゼットクリスマスコンサート2007

今週末の12/23(日)にビッグバンドのクリスマスコンサートがあります。ぜひご来場下さい。私しか出ませんが、ABさんも子供達が元気だったら子連れで来る予定です。

【サウンドガゼットクリスマスジャズコンサート2007】Sg2007

2007/12/23(日)18:30開場・19:00開演 つくばカピオホール 入場無料 全席自由♪クリスマスワルツ、聖者の行進、星に願いを、スピークロー 他http://blog.goo.ne.jp/soundgazette/

なお、今回は、茨城県南で活動されている障害者の親のサークル「すぺーす結」さんへのチャリティとして行います。

「すぺーす結」HP http://www7a.biglobe.ne.jp/~tumuginowa/supe-suyui.html

会場に募金箱を設置しています。「すぺーす結」さんは、障害児や病気児を元気に地域で子育てすることを目的として活動しています。カフェや相談、パーソナルケア等をされています。

ただ、今回は、募金が目的というよりは、一般の方々にこういう団体が存在するということを知って欲しいという願いのもとで、チャリティを行うことになりました。

それが、このサークルの方々の願いであり、私達夫婦の願いでもあります。

なぜなら、私達の上の子(やっくん)も障害児だから、です。(下の子は健常そうです)

彼は、発達が大幅に遅れています。今まで、黙っていた訳ではないのですが、原因不明だったので公にはしていませんでした。やっと原因が突き止められそうなので、公にしてもいいかなと思った次第です。おそらく2~3万人に1人の先天性の珍しい病気です。身体の成長は普通です(機能は遅れているので歩けていません)。奇形や欠陥がある訳ではないので、普通に保育所には通えています。合併症等もありません。気管支炎や肺炎はやりましたが、普通の子の範囲内です。

ただ、発達が遅いということです。が、追いつくことはありません。

いつもにこにこ笑っていて、顔は可愛いく、色は抜けるように白い(これらも特徴なのですが)ので、保育所でも人気者です。幸い、大学病院や療育施設が近くにあり、私も心理や福祉の勉強をしたことがあって知識があったため、必要な教育は早めに受けさせています。それに保育所には健常で入ってしまったため(最初は異常があるように思われていなかったため)、そのまま入っていますが、保育士の先生達にも可愛がられ、本当に良くして貰っていて、本人も先生達や友達が大好きで、今のところは穏やかに生活しています。

ただ、やはり、こういうことが有り、一番困るのは、周りの人たちになかなか正しい理解をしてもらえないということです。「かわいそう」「不幸」と言われたり、「こうしたほうがいい」と的外れなアドバイスを言われたり、「強い親の下だから産まれて来たのね」と言われたり、宗教を薦められたり・・・。

親としての願いは、とにかく、本人が過ごしやすいこと。それには偏見や間違った見方・知識が一番困ることです。

今回のコンサートが少しでもその願いへの糸口となることを願って企画されました(私達以外にもハンデがある子をお持ちの方がメンバーにいるので)。

ぜひ幅広い方々にご来場いただけることを願っています。

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